De erfelijke ziekte van Huntington is een vreselijke en mensonterende ziekte welke qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS.
Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Een erfelijke hersenziekte waar geen geneesmiddel voor is, en waar nog steeds een groot taboe op heerst. Zoals Marjan schrijft 'met het overlijden van zijn vader werd ook het geheim van deze ziekte begraven'. De ziekte wordt niet besproken, symptomen worden ontkend, het blijft onbespreekbaar en maakt de partner radeloos over wat te doen. En zolang het ontkend wordt is elke vorm van hulpverlening uitgesloten en komt de partner terecht in een nachtmerrie waarin betrokken instanties vaak aan de zijlijn blijven staan.
Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor ook vaak de ziekte ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie.
Dr. E Reits
Huntington onderzoeker bij het AMC www.amc.nl/Reitsgroup
Voorzitter Nederlands onderzoekersnetwerk HuntingtonResearch.nl
Lid Wetenschappelijke Advies Raad van de Vereniging voor Huntington
Lid Campagneteam Huntington campagneteamhuntington.nl
N.B.
De opbrengst van het boek komt geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar en het ontwikkelen van medicijnen tegen deze ziekte. Lees meer
Hoe is het om aan boord van een riviercruiseschip te leven en te werken. Vierentwintig uur per dag met dezelfde vierentwintig mensen aan boord. Lees meer
Jonge man vermoedt dat hij Cadasil heeft, een erfelijke, dodelijke hersenziekte. Zijn vrouw en hij houden dit geheim. Een waargebeurd verhaal over dilemma’s, kinderwensen en naderend afscheid. Lees meer
‘Ik ontsnapte uit Auschwitz’ is het indrukwekkende levensverhaal van Rudolf Vrba, een Slowaakse Jood die uit Auschwitz ontsnapte en het leven van ten minste 200.000 Joden wist te redden. Lees meer
Het leven gaat niet altijd over rozen. Dat heeft Bianca vanaf een jonge leeftijd ondervonden. Ze begon met een zoektocht dat haar door diverse pieken en dalen heeft geleid. Ze was op zoek naar liefde. Lees meer